医学研究は、往々にして非人間的で一方的なものに感じられる。科学者は地域社会にやって来てデータを収集し、来た時と同じように突然去っていく。これは「ヘリコプターリサーチ」と呼ばれることもあり、参加者は利用されただけで意見を聞いてもらえなかったと感じることがある。
ニューメキシコ州アルツハイマー病研究センター(NM ADRC)は、研究はもっとシンプルな考えから始まると考えている。それは、「良き隣人であること」だ。
私たちの使命は、アルツハイマー病および関連する認知症の発見、治療、予防のためのより良い方法を見つけることです。臨床研究に参加することで、患者様とそのご家族は、脳の仕組みを理解するための国家的な取り組みにおける私たちのパートナーとなります。また、参加者の皆様は、ニューメキシコ州アルツハイマー病研究センター(NM ADRC)を通じて、地域の診療所では通常得られない、自身の脳の健康状態に関するより深い洞察を得ることができます。
ニューメキシコ州ADRCのアウトリーチ・リクルートメント・エンゲージメント・コア(OREC)は、「深い善意の蓄積」に尽力しています。つまり、研究へのボランティア参加を依頼するずっと前から、私たちは積極的に行動し、支援し、耳を傾けるということです。
協力と一貫性が信頼を築く
ニューメキシコ州では、ヒスパニック系、ラテン系、先住民コミュニティは、学術機関や医療機関に対して長年にわたり不信感を抱いてきた。研究者とのやり取りの多くは一方的なものだった。
この状況を変えるため、ORECは「意図的な双方向の関わり」に重点を置いています。つまり、私たちは双方向のコミュニケーションを築きたいのです。一方的に話すだけでなく、相手の話にも耳を傾けたいと考えています。
ORECは、部族の指導者、地域住民、介護者などからなる諮問委員会と緊密に連携し、彼らの家族や地域社会が必要としていることを聞き取ります。そして、それらの懸念事項に対応する支援策を開発します。
これらの地域社会に継続的に存在することで、私たちは単にデータ収集のためだけにここにいるのではなく、人々を支援するためにここにいるのだということを、行動で示すことができるのです。
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「ギブ・ファースト」サービス
私たちの目標の一つは、「認知症に関する知識が豊富な」地域社会を築くことです。これは、医師から近隣住民まで、誰もが認知症の方を支援するために必要な情報を確実に得られるようにすることを意味します。
ORECはニューメキシコ州全域で、アルツハイマー病患者の家族が適切なケアを受けられるよう、幅広い無料サービスを提供しています。当団体の「まずは与える」活動には、以下のようなものがあります。
- 介護者向けワークショップ: これらの終日開催の土曜ワークショップでは、介護の各段階について学びます。ご家族のための無料のオンサイト介護サービスを提供しており、一部のセッションはスペイン語のみで行います。
- コミュニティ助成金: これらの特別資金は、食料配給所や高齢者の活動的な生活を支援するプログラムなど、地域社会のニーズをサポートするために確保されています。
- 健康診断: 無料の聴力検査や認知機能検査は、研究に参加することなく、家族が自身の健康状態を理解するのに役立ちます。
- リスニングセッション: フォーコーナーズ地域や州内のプエブロ族をはじめとする部族コミュニティを訪れることで、地域住民から彼らが抱える具体的な課題について直接話を聞くことができる。
- プロバイダー教育: 私たちは、ニューメキシコ州全域のプライマリケア医やその他の医療従事者向けに、基本的な記憶力検査の実施方法や、認知症のあらゆる段階にある患者が自宅近くでケアを受けられるよう支援する方法を学ぶためのツールを提供しています。
- サポートグループ: これらの創造的なグループ活動には、介護者向けの執筆支援グループや、認知症患者とその家族のための地域合唱団などが含まれる。
良き隣人として手を差し伸べる
ニューメキシコ州の多くの家族は、主要な病院から遠く離れた場所に住んでいます。このギャップを埋めるため、私たちは地域に住み、地域で働くコミュニティヘルスワーカーを雇用しています。これらの専門家は、地域での研修会を実施し、医療機関への送迎も行います。
私たちの活動において重要なのは、近隣の部族の伝統や規則を尊重することです。例えば、部族の法律に従うよう研究プロセスを調整しています。これには、血液サンプルを国のデータベースに送るのではなく、地域社会の意向を尊重して地元で保管することも含まれます。
人々をまるで自宅に招いた客人のように扱い、敬意を払い、コーヒーを振る舞い、温かく迎え入れると、素晴らしいことが起こります。私たちはそれを「良き隣人」と呼んでいます。誰かが素晴らしい経験をすると、姉妹や子供、他の近所の人たちも連れてくるようになります。こうした関係を通じて、アルツハイマー病に関する重要な情報を収集しながら、地域社会の健康を支援することができるのです。
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研修生のための「ソフトスキル」
ニューメキシコ州ADRCで研修を受ける学生たちは、優秀で準備万端な研修生です。しかし、患者とコミュニケーションが取れなければ、医学教科書に載っているあらゆる知識だけでは十分ではありません。
傾聴力、患者の快適さに配慮する姿勢、そして患者の文化的背景を尊重する姿勢といった「ソフトスキル」は、思いやりのある患者中心のケアを提供する上で重要です。ニューメキシコ州ADRCおよびORECとの連携は、研修生がこれらの重要なスキルを身につけるのに役立ちます。
次世代の研究者に地域社会との関わりを重視するよう育成することで、不信感の連鎖を断ち切り、地域住民全員の健康状態を改善することができる。
将来の患者と介護者への支援
私たちの目標は、こうした地域支援モデルを拡大することです。そのための方法の一つとして、セッションプランやツールを共有していきます。これにより、州内の各地域が独自のプログラムを構築し、認知症に関する知識に基づいたより良いケアの基盤を築くことができるでしょう。
研究活動への参加にためらいを感じているなら、ORECからのシンプルなメッセージはただ一つです。「私たちはあなたのためのリソースです。」
たとえ研究に参加しなくても、私たちはあなたの家族が必要とするケアを理解してくれる支援グループ、ワークショップ、医師を見つけるお手伝いをします。
ぜひ当院にお越しください。見学ツアーにご参加ください。MRI装置やクリニックを実際にご覧になり、フレンドリーなスタッフにお会いください。ここでは魔法のようなことは何もありません。ニューメキシコ州全域の患者様とそのご家族をサポートしたいと願う、ただただチーム一丸となった人々がいるだけです。
ご自身またはご家族が神経科治療の恩恵を受ける可能性があるかどうかを知りたい場合は、505-272-4866までお電話ください。